Atención de pacientes con errores innatos del metabolismo durante la pandemia de COVID-19 en México: importancia de la telemedicina

Care of patients with inborn errors of metabolism during the COVID-19 pandemic in Mexico: importance of telemedicine

Sara Guillén López, Lizbeth López Mejía, Rosa Itzel Carrillo Nieto, Isabel Ibarra González, Leticia Belmont Martínez, Marcela Vela Amieva

Resumen

OBJETIVO: Comunicar los desenlaces de la experiencia con la aplicación de algunas herramientas básicas de telemedicina para la atención de pacientes con errores innatos del metabolismo durante la pandemia de COVID-19 y describir la atención presencial llevada a cabo en el mismo periodo, en un centro pediátrico de tercer nivel de atención.

MATERIALES Y MÉTODOS: Estudio retrospectivo de pacientes con errores innatos del metabolismo que recibieron atención presencial o mediante herramientas remotas (correos electrónicos o mensajería instantánea por Whats App®) en el Laboratorio de Errores Innatos del Metabolismo y Tamiz del Instituto Nacional de Pediatría, del 23 de marzo al 23 de julio del 2020.

RESULTADOS: Se atendieron 117 pacientes con 26 diferentes errores innatos del metabolismo. Se otorgaron 97 consultas presenciales y se enviaron 308 correos electrónicos y 137 mensajes telefónicos. Solo se registró una descompensación metabólica severa en un paciente con acidemia propiónica, que requirió internamiento urgente. No ocurrió ninguna defunción. Siete pacientes fueron de primera vez, 4 de ellos llegaron por tener tamiz neonatal anormal; todos llegaron tardíamente (4-9 meses de edad). Los principales obstáculos detectados para brindar la atención mediante telemedicina fueron la carencia de la plataforma informática respectiva en la institución y de computadoras con internet por parte de los pacientes.

CONCLUSIÓN: Los desenlaces señalan las ventajas de algunas de las herramientas de la telemedicina y revelan la necesidad de contar con una plataforma moderna de telesalud institucional que permita atender e instruir a los pacientes y capacitar al personal de salud implicado en la atención de enfermos con algún error innato del metabolismo.


Abstract

OBJECTIVE: To communicate the outcomes of the experience with the application of some basic telemedicine tools in the care of patients with inborn errors of metabolism during the COVID-19 pandemic and to describe the face-to-face care carried out in the same period, in a third level of care pediatric center.

MATERIALS AND METHODS: Retrospective study of patients with inborn errors of metabolism who received face-to-face or remote care (e-mail or instant messaging via Whats App®) at the National Institute of Pediatrics Inborn Errors of Metabolism and Screening Laboratory, March 23-July 23, 2020.

RESULTS: 117 patients with 26 different IEM were treated. 97 outpatient consultations were given, and 308 emails and 137 telephone messages were sent. Severe metabolic decompensation was only observed in one propionic acidemia patient, who required urgent admission. No deaths were registered. Seven patients were seen for the first time and 4 of them were referred due to an abnormal newborn screening result, but all these patients came late at ages between 4-9 months old. The main obstacles identified to provide telemedicine care were the lack of a modern telehealth platform in our institution and the lack of computers with internet by patients.

CONCLUSION: Our results point out benefits of some telemedicine strategies but reveal the need for a modern institutional telehealth platform that allows the medical care for IEM patients and the training of both patients and health personnel involved with them.